MI HIJO CON DISCAPACIDAD

La llegada de un hijo al mundo es una situación que, independientemente de la felicidad que genera, impulsa a la familia a modificar toda su estructura actual para dar lugar a ese nuevo integrante. Modificar rutinas, espacios, incluso hasta el lugar en el placard (que parece un detalle muy menor) es parte del universo de “acomodar todo para su llegada”.

Recibir la noticia que traeremos al mundo a un hijo con discapacidad no es la noticia más esperada: nuestras expectativas como padres se chocan con los miedos de enfrentarse a una sociedad que aún no está lista para el diferente. Hoy hablamos de cómo se lidia con esa noticia y cómo seguir.

Las expectativas sobre esa personita por nacer son tantas, que a veces nos cuesta dejar de proyectar nuestros deseos y acompañar su evolución a medida que van creciendo. Es normal poner nuestros deseos e imaginación en la construcción, aunque sea imaginaria, de lo que esa personita tiene para ofrecer al mundo.

Los padres que reciben la noticia que su hijo tiene una condición de discapacidad enfrentan la muerte de muchas de sus propias expectativas, envueltas en los miedos de exclusión que pueden enfrentar sus hijos. Estos padres tienen que procesar ese duelo, un duelo del que no se habla demasiado y no hay estrategias para abordarlo de una manera saludable. Cada persona, cada pareja, cada familia tiene recursos propios y diferentes para afrontarlo y así poder abrazar al hijo que sí será.

Muchas parejas tendrán más facilidad para sobrepasar ese duelo, aceptando amorosamente que la discapacidad dará paso a nuevas formas de ver el mundo. Pero otros padres podrían sentirse tristes y angustiados por las perspectivas negativas a futuro, y pueden que oculten sus sentimientos hacia los demás. Como lo explica B. Núñez, en su libro “Familia y Discapacidad”, a veces la cultura que nos rodea nos impele a censurar ciertos sentimientos negativos como el miedo, la vergüenza, el enojo, el dolor, y que llorar para aliviar esas emociones las predispone a desmoronarse. Por eso, sienten que deben mostrarse siempre alegres, animados y contentos como si la discapacidad no fuera un obstáculo en sus vidas.

Existen múltiples factores que incidirán en la posibilidad de que las familias afronten la discapacidad de una manera positiva. Por nombrar algunas, pueden ser: la propia historia familiar, el momento de la vida en el que se encuentren (ciclo vital), como significan los padres la discapacidad de su hijo, la personalidad de los miembros de la familia (en especial de los padres), características particulares de la familia, el nivel de comunicación que tienen, cómo es la relación de pareja, las redes de apoyo a las que puedan recurrir, su nivel socioeconómico, las características propias de la discapacidad que enfrentan, la red de profesionales que los asisten y tratamientos, etc.

No existen las recetas mágicas que nos ayuden a afrontar estas situaciones. Dependerá mucho de la manera que tenemos de poder comunicar nuestras emociones y sentimientos, pensamientos y miedos a nuestros seres queridos y a los profesionales a los que recurrimos. Será una opción saludable la de despojarse de los prejuicios y asumir las emociones que vivimos, abrazarlas, aceptarlas, para así lograr gestionarlas y sobrellevar la crisis.

Les dejo estas afirmaciones, como un mantra, que puede ayudarlos a darles fuerza en momentos de debilidad: "cuando decidí formar una familia, decidí vivir la vida con más de personas que solo “yo individual”. Esas personas están trenzadas a mí, me necesitan y las necesito. Necesito su amor y necesito darles mi amor. Somos fuertes unidos, somos uno y nos cuidamos entre todos. Todo obstáculo pasa, enseña y ayuda a crecer. Somos valiosos, únicos y perfectos, así como somos."

¿Qué opinas sobre esta nota? Entre todos crecemos y aprendemos