LUCHANDO LA DISCAPACIDAD EN ARGENTINA.

Las personas con discapacidad en Argentina enfrentan un camino lleno de desafíos, donde la superación personal se entrelaza con una lucha constante por sus derechos y una verdadera inclusión en una sociedad que, aunque avanza, aún presenta resistencias. En este complejo panorama, la familia emerge como el pilar fundamental, el primer y (a veces) único bastión de apoyo, convirtiéndose en el motor incansable que impulsa la vida de sus seres queridos con discapacidad.

Hoy, en Argentina, los desafíos para las personas con discapacidad son múltiples y complejos. A pesar de los marcos legales existentes, como la Ley Nacional de Salud Mental 26.657, la Ley Nacional de Discapacidad 24.901 y la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ratificada con jerarquía constitucional), la implementación plena y efectiva de estos derechos sigue siendo una asignatura pendiente. Uno de los escollos más acuciantes es la cobertura de las prestaciones por parte de las obras sociales y prepagas, una problemática que genera una enorme angustia y desgaste en las familias. Frecuentemente, se observan demoras injustificadas en la autorización de terapias, falta de reconocimiento de tratamientos esenciales, burocracia excesiva y, en ocasiones, el argumento de la "falta de profesionales" en cartilla o la "no cobertura" de determinadas especialidades o modalidades terapéuticas, lo que obliga a las familias a iniciar acciones legales (amparos) para garantizar el acceso a lo que por ley corresponde. Esta situación no solo interrumpe tratamientos vitales, sino que añade un estrés financiero y emocional incalculable a los hogares, que ya de por sí enfrentan gastos elevados asociados a la discapacidad. La judicialización así (en un sistema de por sí ya muy saturado),se convierte en la única vía para garantizar derechos, desgastando aún más a quienes ya están en una situación de vulnerabilidad.

Más allá de lo institucional, la Argentina todavía se enfrenta a una sociedad que no está completamente amoldada a las personas con discapacidad. Persisten barreras invisibles y tangibles: desde las barreras físicas (como la falta de rampas en la vía pública, transporte inaccesible, edificios sin ascensores o adaptaciones, veredas en mal estado, etc)a las barreras actitudinales, que quizás sean las más difíciles de derribar. Prejuicios, estigmas, desconocimiento, paternalismo o la "pena" impiden ver a la persona más allá de su discapacidad. La falta de capacitación en el ámbito laboral, educativo y de servicios genera experiencias frustrantes y excluyentes.

A pesar de las leyes, la inclusión en el sistema educativo común aún presenta desafíos en la formación docente y los recursos de apoyo. El cupo laboral muchas veces no se cumple, y las adaptaciones en el lugar de trabajo son escasas, perpetuando el desempleo o el subempleo. No todos los alumnos que necesitan un docente de apoyo lo tienen, por diversos motivos (falta de AT, falta de colaboración de las escuelas, falta de recursos económicos, etc.), lo que impacta significativamente en el aprendizaje de esos chicos, creando más barreras para el desarrollo personal de cada uno de ellos.

Si bien hemos progresado en la intención de cambiar esta perspectiva hacia una más inclusiva, seguimos contando con una falta de una representación diversa y naturalizada de las personas con discapacidad en los medios de comunicación contribuye a la persistencia de estereotipos y a la falta de conciencia social. Para dar solo un ejemplo, aún no vemos en ningún noticiero argentino, un periodista o conductor que esté en sillas de ruedas. Lo mismo en cualquier otro ámbito donde nos preguntemos, aún siguen siendo menos las personas con discapacidad insertas en el mundo laboral. Estas presiones sociales y la falta de una plena adaptación de la sociedad obligan a las personas con discapacidad a un esfuerzo extra, no solo para superar sus propias limitaciones, sino para navegar en un entorno hostil o, en el mejor de los casos, indiferente.

En este escenario, la familia es, sin lugar a dudas, el principal y más incondicional apoyo para las personas con discapacidad. Son los padres, hermanos, abuelos quienes asumen el rol de cuidadores primarios, dedicando horas incontables a la asistencia, el acompañamiento a terapias, la gestión de trámites y la búsqueda de recursos. Este rol de cuidado es a menudo invisible para el resto de la sociedad, pero es inmensamente demandante a nivel físico, emocional, psicológico y financiero.

Además de cuidadores, las familias se convierten en "vicarios" o representantes incansables. Son quienes investigan sobre la discapacidad, buscan los mejores profesionales, luchan contra la burocracia, defienden los derechos en escuelas, obras sociales y en la comunidad. Se transforman en expertos en leyes, en gestión administrativa y en un sinfín de áreas que nunca imaginaron, todo por el bienestar de su ser querido. Esta responsabilidad vicaria es agotadora y a menudo genera un aislamiento social, ya que el tiempo y la energía se consumen en la atención de las necesidades de la persona con discapacidad.

Es crucial entender que si la familia es el sostén fundamental, es imperativo que la sociedad y el Estado cuiden a estas familias. No hacerlo implica debilitar el pilar que sostiene a las personas con discapacidad, llevando al agotamiento, la frustración y, en casos extremos, a la desintegración familiar o al deterioro de la salud de los propios cuidadores.

Y frente a esto, cabe preguntarnos ¿cómo se puede ayudar a las familias?, ya que cada uno de nosotros estamos en condiciones de ayudar, desde el lugar que tenemos, el de cuidadanos, el de vecinos, el lado humano.

Desde una perspectiva financiera, son necesarios subsidios específicos para insumos, terapias no cubiertas o adaptaciones de vivienda. La agilización y desburocratización de estos trámites es vital. Deben tener un acceso garantizado a prestaciones, las obras sociales y prepagas deben cumplir con la ley sin dilaciones ni exigencias burocráticas innecesarias. Se necesitan mecanismos de control y sanciones efectivas para quienes incumplen.

Para el grupo familiar, es indispensable proporcionar una red de apoyo y contención psicoemocional: ofrecerle espacios de escucha, orientación familiar, grupos de apoyo para padres, terapia individual o familiar accesible. Reconocer el estrés y la carga emocional que implica el cuidado es el primer paso para brindar ayuda.

Desde una perspectiva más estatal, una capacitación y asesoramiento adecuado sería de gran ayuda a muchas familias. Brindar información clara y accesible sobre derechos, recursos, terapias, y estrategias de cuidado es una manera de educar a las familias para que puedan navegar el sistema de manera más efectiva, eviten el estres y pongan su energía, tiempo y recursos en donde más hace falta. Incluso podría implementarse servicios que permitan a los cuidadores tener "tiempo de respiro" o descanso, con la certeza de que su familiar está bien atendido. Esto puede ser a través de asistentes personales, centros de día temporales o voluntariado capacitado. Reconocer la labor de cuidado y generar políticas que faciliten la inserción laboral de los cuidadores, o la conciliación de su trabajo con las responsabilidades familiares, para aliviar la carga financiera y emocional también sería una buena estrategia del Estado para cuidar a los que cuidan.

Desde una perspectiva más social, la formación y concientización social debe seguir progresando. Las campañas de sensibilización en todos los niveles son absolutamente necesarias para derribar prejuicios y fomentar una verdadera inclusión, por ejemplo en las escuelas, en todos los niveles escolares. Capacitar a profesionales de la salud, educación y servicios en el abordaje adecuado de la discapacidad, ya que brindar un servicio de calidad implica conocer bien al sujeto de necesidad.

La familia es el corazón que late incansablemente para la persona con discapacidad, brindando un cuidado integral que abarca desde lo financiero hasta lo emocional y social. Sin embargo, este corazón necesita ser nutrido y protegido. Reconocer el valor invaluable de las familias cuidadoras, brindarles el apoyo financiero, psicológico y social necesario, y trabajar activamente por una sociedad genuinamente inclusiva, no solo es una cuestión de justicia, sino una inversión en el bienestar y la dignidad de miles de personas. Solo así se podrá construir una Argentina donde la discapacidad no sea un obstáculo insalvable, sino una parte natural de la rica diversidad humana.

¿Qué opinas sobre esta nota? Entre todos crecemos y aprendemos