FAMILIA T.E.A.: entender para ayudar

Todas las familias atraviesan dificultades, y lo hacen a diario: ninguna escapa a las crisis de la vida. Es la forma que tenemos de evolucionar, vencer las limitaciones y salir beneficiados por el aprendizaje y la superación personal.

Las familias con un integrante con un Trastorno del Espectro Autista (T.E.A.) no son la excepción. Pasan por situaciones específicas que condicionan su estilo de vida, muchas veces dificultando la sociabilidad de la manera que la conocemos. Entender las dificultades por las que puntualmente pasa una de estas familias nos va a permitir ser más empáticos: no criticar sin saber, eliminar mitos y malentendidos sobre el autismo, lo cual es crucial para reducir el estigma y fomentar un entorno de aceptación y comprensión.

Para una persona con autismo es muy importante tener una rutina sólida establecida: eso le permite tener estructura y previsibilidad, que reduce en gran manera la ansiedad e incertidumbre. Escolaridad, terapias, juegos, médicos, incluso hasta el tiempo de traslado de un lugar a otro, todo planificado (hasta cronometrado) con precisión. Por eso, en ocasiones, las familias TEA pierden la capacidad de ser espontáneos, de que "salgan juntadas" o almuerzos, ya que apegarse a la rutina es muy importante para la tranquilidad y desarrollo de todos. Tener paciencia, consultar cuando podrían tener libre para poder encontrarse, o poder ir a su casa en lugar de salir, es una opción más benéfica para estas familias.

La conexión emocional es muy importante para estas familias, para todos los miembros, ya que muchas veces estarán atravesando estrés, ansiedad, agotamiento (físico, emocional y psicológico) y tener una contención amorosa y amigable del otro lado será fundamental para seguir adelante. Es muy común que sientan la falta de comprensión de personas de su entorno, lo que lleva a menos interacciones sociales. Si bien, muchas veces las conductas de las personas TEA en lugares públicos pueden atraer miradas críticas, lo que hace que las familias se sientan juzgadas y prefieran evitar salir en público. No obstante, la atención constante y el manejo de las necesidades de una persona con TEA pueden ser agotadores, dejando a los miembros de la familia con poco tiempo (o energía) para socializar. Poder ser un oído compasivo, desprejuiciado, empático, amable puede hacer mucho bien a esta familia. Ofrecer ayuda sincera porque pueden necesitarla realmente y comprometerse con eso, puede marcar significativamente la diferencia.

Quizás no puedan hacerlo, pero es importante que puedan construir y mantener una red de apoyo de amigos, familiares y grupos comunitarios para compartir experiencias y obtener ayuda. Pueden surgir de actividades sociales que sean planificadas para incluir a estas familias y a las necesidades específicas que tienen (ya que cada persona con TEA es diferente, habrá que empaparse de los detalles en cada caso). En muchos casos, incluso la celebración de cumpleaños se ven reducidas por los efectos y miedos que el comportamiento de la persona TEA pueda tener, por lo que "lo social" muchas veces se ve disminuido. Muchas familias TEA terminan teniendo solamente amistades que son otras familias TEA por la falta de adaptación a los tiempos de otras personas.

La incomprensión de amigos y familiares es otra fuente de estrés para las familias. Muchas veces los comentarios desinformados que puedan hacer, inapropiados o dar consejos no solicitados basados en estereotipos o falta de información sobre el autismo son raíz de muchas discusiones. La falta de conocimiento sobre el autismo puede llevar a que los amigos y familiares no ofrezcan el apoyo emocional o práctico que la familia necesita. Algunas personas pueden tener expectativas poco realistas sobre el comportamiento de una persona TEA, sin reconocer los desafíos específicos que enfrenta. Entonces consultar, preguntar, informarse será la forma más adecuada de acercarse y poder ayudar de manera eficiente a la familia TEA.

En un aspecto que podría ser considerado banal (pero no lo es), la situación financiera de una familia TEA siempre está afectada por la gran adecuación a terapias, materiales didácticos especiales, acondicionamientos logísticos especiales, entre una cantidad insondable de otros gastos. Lo que conlleva a que el tema económico sea también un desafío adicional. Este desafío puede verse incrementado en que los tiempos de dedicación y atención son grandes, por lo que sostener actividades de horario concreto (como un trabajo, o una actividad académica) se vean afectados o la productividad disminuida. Por eso, si la única ayuda que estas en condiciones de ofrecer a una familia TEA es desde el plano financiero, háblalo con ellos de manera que no los ofenda, que sean claras tus intenciones de ayudar, para aliviar un poco de peso de sus hombros.

Toda familia pasa por dificultades, pero no todas son como las familias TEA. A pesar de estos desafíos, muchas familias desarrollan una increíble resiliencia y capacidad de adaptación. Crean redes de apoyo entre otras familias en situaciones similares y encuentran formas de celebrar los logros, por pequeños que sean. Aunque el camino puede ser difícil, también puede estar lleno de momentos de amor y satisfacción al ver el crecimiento y desarrollo de la persona TEA. Seamos empáticos, no juzguemos, aprendamos más para poder ayudar mejor.

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